以下是现场速记。

小白健康创始人 刘宇 

 

刘宇：我们现在开始，首先感谢范总的邀请，给大家做这次分享。我当时一接到邀请的时候我的第一个反应就出来了这样一个标题，数据患者的探索与思考。这个名字起得有点怪，为什么叫数据患者?原因是这样，我觉得这个世界只有一个行业它的用户，他对这个行业的服务几乎没有任何的评价权利，或者叫评价能力，这个行业就是医疗。之所以会进入这个领域，原因就是因为我自己身体的变化，我当时得了病，所以我会从一个故事开始讲起，顺便说一下，我个人更多习惯用思维导图演讲，这样的话大家会比较清楚的看到整个演讲的思维的脉络，可能没有PPT那么的绚烂，可能逻辑会更清晰一些。

 

故事是这样的，大概在2014年底、2015年初的时候我得了腰椎间盘突出，作为一个长期从事通讯和互联网产业并且做开发的人来说，这是一个常见病。但是我有一个非常大的爱好就是去打羽毛球，当我去看这个病的时候我又遇到了很多的困境。首先我到了一个中国最好的脊椎外科的医院，医生跟我说你这个腰椎间盘突出开刀划掉。

 

但是我不知道为什么开刀，我也不知道开刀以后会怎么样，只是我觉得开刀动作大了，我想找一个没有风险或者我认为没有那么血淋淋的方案，我又找了人，这次认识到一个留美医学博士，他详细给我介绍了腰椎间盘突出的情况、原理以及做手术后的问题，这个时候我才知道他要放两块钢板进去，要把腰椎间盘去掉然后钢板固定，基本上是整个腰椎内节不能完全移动，这时我才知道，之前我不知道。

 

我一想我要做这样一个决策的时候，我得懂非常、非常多的东西。而我不是一个医学专业的人我怎么去选择?恰恰这个时候我正好在做AI的算法，2012年我开始做深度学习算法的学习。我天经地义的觉得就应该用AI可以做出建议，对这个片子然后根据历史的数据，这是一个非常符合逻辑的一套东西。

 

所以我开始做这样一件事情。但是怎么做呢?理论上我需要找到数据，恰恰医疗是没有评价行业的行业，它是特殊的行业，我找不到数据，我想医院有很多的数据，我们把数据归拢整理清洗，有一套非常成熟的东西可以做起来，但是它真的是非常、非常特殊的行业。我们居然发现找不到这些数据，这是第一。

 

数据找不到会带来一系列的问题，评价就很困难。评价的方法更缺乏了，因为没有数据。我们看看今天的新冠病就可以知道，我们无法评价这个医疗方式，这个著名的或者说江湖游医或者他就是非常见成效的神医他到底做了多少案例?服务了多少用户?他的情况怎么样?做了什么样的治疗?方法是什么?他的数据有多少人?让我们大家都是空对空说他有效，我们讲的都是故事，一个个个案。

 

数据在哪里?是不是有数据的方式?当然可以用数据的方式，全世界所有的其他的行业都可以用，一个他的服务以及服务的质量和数据的呈现。但是在医疗这个行业当我们去拿数据的时候极其的困难，有几个问题。

 

第一个，本身数据质量就很差，历史的数据。

 

第二个，数据成孤岛状。所以我放弃了最初的想法，说我要去做一个AI的东西，做一个人工智能的东西，去做服务。我突然发现在这样一个没有评价的行业里面，怎么样去做数据这件事情可能变成最重要的事情。如何让医疗真正的让用户能评价?或者我们换个角度来说，我从一个最朴实的用户，我怎么去做选择?你不能要求太高的医学的数量，我怎么知道该做手术还是不该做手术?能不能有一个数据呈现给我说，这个级别的或者轻症状腰椎间盘没有做手术在未来十年中他的发生的情况，他的生活质量情况，90%是多少，70%是多少，做了手术的人怎么样?能不能运动了?至少我有简单的可以理解的方式，所以我转向了去研究数据。

 

换句话来说，在这个世界上，在医疗这个行业如果我们要引入一种所有人都看得懂的评价方式、选择方式，那么他唯一的出入就是数据。这在历史上我们大家都知道这是共识，这并没有什么特别的创新，如果有数据大家都很清楚。是不是现在能做这件事情?是不是现在能做?而且能做什么有可能成功呢?我觉得现在的机会建立在当今的技术发展之上。

 

今天的移动互联网技术和AI的技术至少能有一种可能性使得收集和处理这些技术的时候，这些数据的技术已经成熟，所以它是有可能的。而它的方法就是这样，用用户，患者用自己的数据去发声音。什么意思?刚才我并没有太多的去讲医疗的现状，原因我相信大家比我都更清楚医疗现状里面的问题，所以不浪费大家的时间。

 

未来的出路就是患者用自己的数据去说话，去做评价。具体怎么做这件事情?我们是一个小型的创业公司，这是一个极大的事情，我以前是做通信的，我们那个时候的梦想就是做多媒体通讯，我们能非常容易的视频开会，我们能非常容易的视频电话，我们能做多媒体的传输，在整个通讯界为了这样一个目标建立了无数的标准，而这些标准都是利益博弈的结果，但是大家知道最后走出来的不是那些标准，而是类似像微信等IM软件，所以也许我们有机会可以从小的、看不起、不起眼的事情做起，这个是我的缘起和我们所面临的问题。

 

我们是不是能做这件事情?我们该怎么去做呢?我们不知道。换句话来说，我们知道未来一定应该有这样一个东西，他能完整的记录、统计用户或者叫患者的医疗健康信息，并且公开给大家这个数据。如果这是未来，我们是不是有一条路走到那呢?这就是我们所做的探索方法论。什么意思?我们并不知道今天有一个用户的痛点，能让我一上去就做能做的事情，而是我们认为未来得有这样的东西。为此我们先建了一些原则，我们的探索不一定都对，有的地方可能会犯很多的错误，但是我希望把这些错误分享给大家，也许对大家有帮助。

 

首先，我们给自己的原则是我们只针对C端，我们只针对用户，我们只记录用户，我们只通过用户来做记录。这是基于我跟医院打交道以后得出的一个结论，到今天为止我还深信这个结论特别对。我们要做一个什么样的东西呢?做一个工具。以用户的数据服务用户自己，什么意思?就是我们所有的给用户的建议都以用户的数据为基础，这就是我们的原则。

 

当我们去做这件事情的时候，我并不知道医学界对这件事情的看法，但是我们认为未来应该有这样的东西，应该有人去把这些数据进行归拢处理记录。幸运的是居然医疗行业他们一直在做一件事情或者说他们很早就提出来一个概念叫个人健康档案即PHR，这个没有什么特别的意思，它由两部分组成，第一是PGHD，第二是EMR，第一部分叫记录用户个人产生的健康数据，核心记录主观感受数据，包括它的传感器。另外一个是EMR电子病例，这个大家非常熟悉。其实提出PHR的核心意思是什么?它就是说我们应该把用户的主观感受数据、个人产生的数据收集起来、记录起来。这是我们定的原则，我们要从C端出发，我们要做一个工具。但是用户认为这是违反人性的事情，我们是不是能找到一个点去突破呢?我是不是没有找到点的时候我就不干呢?当然不是，否则我们永远找不到痛点，我们就永远干不成事儿。

 

于是我们先做一些基础的工作，比如说我们既然认为用户感受型数据是现在所有的医疗体系中都没有真正关注和记录的，我们要把PGHD给做好，感受型的数据主要由用户来组数，所以我们就得去做一套非常好的CUI，什么是CUI?就是聊天互动，基于AI的一套聊天互动系统。而这套聊天互动系统又能非常容易地把现有知识和AI融合起来，所以我们花了大量的时间做这套工具，这套工具是基于思维导图的互动开发系统。

 

稍微演示一下，这是思维导做的源设计，这是高血压的教程，可以不断的通过聊天的方式，然后对你进行教育，也可以记录你的数据。当我们把思维导图编好的时候我们就可以直接去做仿真。它就会自动产生出来一个互动，就这么简单。我们继续往我们的方向上去走，有一个工具，我们要给用户呈现什么样的产品呢?我们尝试说我们建立一个健康日记的记录工具，这是我们现在做的一个尝试。我们从C端，从用户那进入完整的医疗数据，它包含5大内容，这5个方面，由于医疗的特殊性、疾病、症状、用药指标、医学指标存档，就光一个药品的数据库就极其复杂，这里边还涉及到标准，所以我们花了大量的精力去把这一套东西给做成完整的方便录入的用户记录的一套东西，使它能呈现出健康日志的方式。

 

我们可以在任何地方去零散的记录每一天你的情况，但是由系统自动帮你产生出一个健康日记出来。类似这样一个，这是一个自动产生的，它是可能在各个地方每天聊天的时候去记录出来的内容，然后每天给你形成这样一个健康日记，这是我们首先做的一个。做完这件事情以后，它至少实现了一件事儿，真正的连续性数据，我大概讲一下这里边的存档，就是凡是不属于前面4个的，比如处方、诊断报告，比如说医疗的报告，比如说图片、CT图片等都以存档图片方式存储，那就真正实现了这样的一个东西。看起来它是一个很简单的功能，包括记录血糖、血压常用指标，我们发现健康记录以健康日记的方式呈现的医疗记录，用户居然是能接受的，而且我们今天坚持记录的人，他们对健康日记有着很好的监视性，这很习惯，这在我之前是没有想到的，但是他们在健康日记上是愿意去做这种行为的，这算是一个有价值的功能。

 

我们接连尝试、探索了医生和病人的效率工具。什么意思?我们不是健康日志已经出来了吗?医生可以去远程监控每一个病人，如果这个病人是你的患者，你可以非常好的去看，然后对他给出建议。用户一旦疾病治好了，他可以把你这个医生所记的整个健康日记自动形成一个健康成就的东西，对你这个医生是有极大的好处，而且你可以记录你的整个治疗的细节和过程，这是一个效率工具，但事实上这个功能不成功。原因是医生很忙，甚至我的一些私人诊所的朋友，他们都没有习惯去做用户的跟进，所以这变成了一厢情愿的功能。原来我的想法是你可以很好地看到你的用户，但是你的用户一旦治好了，他可以给你分享健康成就到朋友圈对你是个巨大的宣传，但是医生真的很忙，甚至连私人诊所的医生都很忙，都不会去做这件事情，这是一个不太成功的事件。

 

再说说这个，实时的统计与分析。我们想做什么样的事儿呢?想做这样一件事儿，你得了腰椎间盘突出，你上传你的情况，立马会有相应人的数据统计给你。比如这里有100万个人开过刀，100万个人没开刀，开刀的后来的比例是多少，会给你这样的统计性的分析，以用户的数据服务用户。但是这里面有个数据量的悖论，数据量有了当然好，我有一个1千万用户运行十年记录的数据，非常有价值，它有极高的门槛，因为它有一个时间门槛，十年的数据，但是记录的人很少，真正坚持的人很少，所以在小白健康19年1月份开始上线，其实我们在18年就开始做测试用户实验，我们一直认为这个统计分析的功能要往后延，因为没数据你分析什么呢?所以就变成了这样的悖论，没有数据就没有用户使用的价值，没有用户使用的价值就不会有用户量，没有用户量就不会有数据，这就变成一个悖论。但是在这个过程中我们做了一些尝试，没办法嘛，没路走，不知道该怎么走，这是我们目标很清楚，但怎么去不知道，咱们就开始做数据统计分析，着手去做各个维度。一做的时候我们发现这个统计我们原来的想法都是做横向的统计，所有得某一种疾病吃某一种药，这个药是不是有负作用，那个疾病是不是变好，周期是多长等，我们从这个角度去做思考，但是当我们真正去做这件事情的时候我们发现除了横向统计之外，是不是还可以做纵向的统计?当我们去做纵向这个统计的时候我们发现它真的好像比我们原来想象的有意思，这是一个真实的案例，真实的记录很有意思。于是我们做了统计，回馈到分析，统计回馈的实现，现在在小白健康上这个功能，纵向统计恰恰反而更有用，它可能是更能提高用户自身对自己的管理。

 

因为有了纵向统计，我们也希望我们之间交流，我们也去做了一些这种病友的社交功能，希望他们能互动起来，能交流个人的治疗心得，因为小白健康跟其他的软件产品稍微有点不太一样，它的健康日记是自动化生成的，它不像我们去写一个朋友圈，我得主要去写，你只要跟小白健康聊天记录你每天的情况它就会自动生成健康日记，每天是一个，你只要今天使用就会有一个，这样的话就会使得这个数据本身就会产生数值。但事实上真正能做到同病相怜的这样一种数据的效果到现在为止，我们还没有看到很明确的结论。也许是因为用户量不够大，也许是因为我们做得还不够好，但是在这一块上面，我们还没有真正的看到有突破。

 

大家会说这个时候我们可不可以去做一些群、论坛这样的事情呢?其实我一直希望说这是一个真正用户的平台，使得它的数据更加的干净，而不是一个卖东西的社区，所以这是我们的思考，不一定对，至少我们做了这样的探索，现在还没起色。这是我们所做的探索的内容。

 

到现在为止，小白健康仍然没有实现自增长，什么意思?就是用户靠口碑不断的去增长新的用户进来，我们没有实现自增长。我们可能会有一些活动，比如说我们在新冠开始发生的最开始，我们可能花了一天的时间我们就做了一个新冠病情风险指标的自我评估评测系统，我们就写一个思维导图，非常简单的代码就可以很快的上线。这样很容易拿到很多新的用户上来。但是真正能落下来去长期记录的人，我们还没有到能爆发的临界点，所以小白健康到了今天为止还在探索中，这是我们的探索。

 

我们讲一讲一些思考：

 

第一，大家都知道对于个人健康来说，穿戴设备是一个非常主流的东西，非常有用的东西。我似乎一直对它没有太多的说，我认为穿戴设备的功能会越来越强大，而且可传递的数据也会越来越多。但是再精确的、精密的穿戴设备或者叫传感器，它都不可能替代自己的感受。所以说总得有人去做穿戴设备之外的主观感受数据的记录。

 

第二，每一个穿戴设备，它都应该是一个局部，它不可能是个完整的，它都应该跟主观数据的应用相结合，也就是说它也需要主观感受数据，它也需要医疗的数据融合起来。所以我一直认为穿戴设备后台应该有一个集中的平台，这个集中的平台可以是一个第三方的，也许不是小白健康，也许是第一个第三方的，然后我们把所有统计的主观数据往里面放，所有统计到疾病数据、症状数据往里面放，他们把穿戴设备往里面放，大家合到一块去做分析。当然也可以去把穿戴设备往小白健康系统里提交，我们也正在跟一些穿戴设备的企业做一些尝试，这是穿戴设备我们的看法。

 

对于AI来说，其实我最早跳到这个坑里面来的时候，就是因为我以前觉得AI能干大事，医疗这件事情AI一定能有所作为。但是很遗憾，坦率地说我以前是做通信的，我觉得通信已经够封闭的了，在这之前已经够封闭的了，当我后来进入医疗领域的时候，医疗行业不光封闭而且落后。就连一个标准这样的事情在医疗行业都纠缠不清很久，光一个标准的事情都找了半天，到现在为止没有彻底解决。

 

没有标准数据怎么办?而且医疗的数据问题，今天所有的企业都会看中，都会觉得这是最大的问题。在整个人工智能的算法上来说，阿尔法狗能下好围棋了，那足够难吧?那是因为它有大数据学习，它可以左右手互博，那个数据是自动生产出来的，于是它能做非常好的AI，但是没有真正好数据的AI是没有前途的，或者说在未来的AI时代，数据就是金矿，就是石油，这是第一。

 

第二个，我一直认为需要的是一个数据产生、生产的机制而不是一个数据结果。大家知道数据本身直接放在那它是没有价值的，它必须做标注而且是金标，但是我们今天回顾看一下，今天我们在整个行业里所谓的金标是怎么做的，它绝不是专家来做的，它最多就是专家的学生或者指导他来做的，或者说通过教人一些规则，再由这些人批量化的去标注那些片子，但这个我不认为它能成为将来AI真正突破的技术，而且那个领域极其有限，所以小白健康在一开始做的时候就希望用时间来做金标。我们希望做一种金标数据的生产机制。这是什么意思?时间来做金标，换句话说这样来叙述，今天有一个小节结的片子，我们不知道这个小节结到底是不是癌症，或者我们也不确定，我们看不懂，这个用户一年以后确诊了癌症，而且确诊的片子跟他原来的片子是直接你可以拿到的，确诊的片子很清楚，那么你对前面这个片子的潜在风险，相当于你用时间结果做了个标准。或者说我们至少尝试希望用时间作为金标的结论，或者说至少时间可以作为金标的一个手段。

 

是的，这是一个长期的事情。没办法，在医疗行业所有想快做的人似乎都没成。做移动医疗已经有太多的公司和大佬们尝试过，包括AI。想快的都没做成什么事儿，可能它本身就是慢的事儿。小白想做这样金标数据的生成。这个是我们对AI的一些思考。

 

我不懂药，我只是用基本的常识去做思考。最简单的逻辑，逻辑肯定是低价肯定是低质。假设未来新政只看价格，我相信不久的未来一定会出现医疗事件。因为要拿单子，他就只能降价，降价只能压成本，压成本他就得做很多我们认为不靠谱的事情，如果说还是我们定义一套规则，这种规则不是那种唯一的衡量标准，还有一些软性指标那么它就一定会出现问题。中国那么多种药，我有一天很惊诧我们在整理药品数据库的时候，一种药有几百种之多，这个我真的有点吃惊。

 

这样一种政策是不是它就只有坏呢?有时候不一定，但至少给那些有技术，想真正有疗效且有专利的厂家会带来一些机会，或者真正质量很好的厂家带来机会，不能叫机会，叫倒逼，逼得他必须去向外去证明你的药就是好，疗效就是棒。那怎么证明呢?我们不能只靠说，说我很棒，那不行，那就应该有一个地方能看到它的评价，用户得知道这个差异。

 

随便说一下，我们会统计所有用户的每一个用药的评价是不是有效，是不是有负作用。当然大家会说这个东西医疗上有非常、非常多的专业的要求，我们评价的来源就是用户，而且就是主观评价。

 

一讲到这个事情就讲到真假，实际这是个哲学的问题。我知道在我的理解中，它只有两种办法去解决它，第一个办法就让造假的成本大于它的收益，我们永远不能绝对的防止，但是我们让它的成本大于收益。所以我们在做用户数据统计分析的时候，在这些地方我们只做那些在时间流上做记录的，而不是数据。什么意思?他用了两年，这两年他每一个数据都是在那样一种间隔中去添加的，我们才统计，如果说你一年前就开始吃这个药，一年后我就好了，或者说当时的一个月以后就好了，对不起我们不进入统计。

 

第二个，我们一定会有问题，我们会面临挑战，我们的弱点、我们的内心也会面临挑战，所以我们所有的数据的更新的统计都会在网上公布，所有的数据公布，现在就开始已经在做这样的事情，我们会公布我们这次数据更新，更新到哪些条，什么数据?这个数据我们更新了，也有名字，涉及到谁?所有的更新，一定要把这条数据公布出来，从我们的角度让用户知道别人的评价。

 

我不知道大家的经验是怎么样，反正我是一个做得不太成功的人。我一直觉得，我不能跟医院打交道或者说我要跟它保持足够的距离。因为它有它的一套规则，不是它的人怎么样，而是它那套规则决定了我得跟它保持距离。

 

所有人都会想到一做医疗，一做AI，一做数据，所有的人都想到的是到医院拿数据去，这是一个棒棒的主意，然后我们看关系我们去做。真的那么好做吗?前两天方方有一篇文章叫“错错错错”，我这个叫“难难难”。这里面不讲什么产权的问题了，什么隐私了，这个都不说了，有很多的问题。

 

是不是我们不需要医院的数据?当然需要，非常需要。所以我们现在解决的办法就是用户自己下手，因为你要管理你的健康，你要管理你的健康档案，而且PHR得自己去管理，这是医疗体系他们的理论是这样的。而怎么做到呢?再说了，至少现在有限的在做，但是我不认为我们的系统能做到，但是我们在探索。

 

第二，机会是什么?理论上来说数据是用户的，而且这一条线，这个方向再往好的方向或者说大家至少原则上来说，我们认可这样一个方向。如果我们的系统哪一天，比如说十年以后，它会说数据是用户的了，而且我们提供API接口，只要用户授权就可以拿到，我们就可以对接过来了。所以我一直的观点是，我们跟医院最好还是保持一定的距离，因为我们没有太多的资源去跟他们打交道。

 

因为这是一个圈内的分享，所以咱们就说圈内的事情。我们在数据方面的态度就两个方面，一个叫协作，一个叫分享。

 

小白健康受很大的影响是美国的一个平台，大概是五六年以前我就一直在关注他的东西，几乎他的统计数据你在上面都能看到，每一个人的细节。我们希望我们可以跟各种同行去探索一种数据协作的机制，它的目的是让这些所有的数据能真正的应用起来，能真正的记录起来。

 

所以今天讲这样一个视频，这样一个分享也好，不是因为我们成功，是因为我们在路上，是因为我们遇到很多困难，因为我们看了很多的坑，我们还在纠结中，但是我们做了一些尝试，我们有这样一些思考，我们会接着做，然后往这样一个目标去做，去实现。

 

好，谢谢大家。今天就分享到这儿!