我第一次住院是在7岁,因为哮喘。上八年级时,我第一次遭遇严重到令人无法正常生活的偏头痛。18岁时,我第一次接受手术,是因为突发阑尾炎,需要紧急切除阑尾。
20多岁时,我开始出现持续数天、有时甚至长达数周的腹痛。针对克罗恩病、乳糜泻和胃溃疡所做的检查,结果全都呈阴性。30多岁时,我发现自己患有子宫纵隔:这是一种先天性异常,子宫中间有一条组织带,将子宫腔分隔开来。此后,每隔几年,我就会因剧烈腹痛而疼得蜷缩起来,甚至不得不被送进急诊室,然而,医生始终查不出任何问题。
不依赖AI获取医疗建议,有很多充分的理由。AI会产生所谓的“幻觉”,即使提供的信息不准确,也可能表现得极其自信。在某些情况下,它还会给出危及健康的危险建议。此外,AI还存在偏见和迎合用户的倾向,这意味着,当你确实患有某种疾病时,它可能反而向你保证一切正常,反之亦然。
但如果你多年来一直被各种医学谜团困扰,始终得不到令人满意的答案,那么或许也值得让AI坐一坐医生的诊席。
当我开始向Google的AI模式咨询自己的健康问题时,与其说是走投无路,不如说是出于好奇:它是否有可能发现一些被众多医生忽略的问题,比如轻微的激素失衡?
然而,我万万没有想到,AI竟然会引领我踏上一场持续数月的求医之旅,让我看到了这项技术在梳理线索、发现关联方面的能力,与多年来我从医疗服务提供者那里得到的建议之间存在多么鲜明的反差;更没想到,我最终还会开始认真考虑接受一场大型手术。
今年夏天的一个晚上,我一边听Lena Dunham的回忆录《Famesick》,一边开始了最初的健康咨询。Lena Dunham是HBO剧集《Girls》的创作者。在这本书中,她详细讲述了自己与子宫内膜异位症抗争的经历,这是一种慢性炎症性疾病,影响着大约10%的育龄女性。
过去一年里,我一直饱受严重疲劳的折磨,以至于我经常选择开车带狗去可以让它自由活动的地方,而不是陪它散步或跑步。由于月经量过大,我体内储存铁元素的指标——铁蛋白水平长期偏低。低于15的检测结果可能会被标记为异常,而我的数值只有7。
我向Gemini,也就是驱动AI模式的底层模型,询问究竟有哪些潜在疾病可能解释我的这些症状。经过几轮提问,Gemini告诉我,我很可能患有子宫腺肌症,这是一种类似子宫内膜的组织生长到子宫肌层内部的疾病。
我的第一个念头是:好吧,看来AI在这件事上也帮不上什么忙。十年前,我曾在纽约找一位顶尖的生殖医学专家做过全面检查,其中还包括切除子宫纵隔的手术。难道那位医生当时没有发现这个问题吗?
Gemini告诉我,并没有,子宫腺肌症在影像检查中经常被忽略,即使在手术过程中,也完全有可能漏诊。
我又问自己是否也可能患有子宫内膜异位症。
Gemini回答说,这种可能性非常高。
我反驳道,同一位顶尖外科医生当年曾为我做过腹腔镜检查,专门寻找子宫内膜异位症的病灶,结果什么也没发现,他只是在我的肠道上发现了阑尾切除术留下的瘢痕组织。
Gemini告诉我,结合我的症状和病史,这些瘢痕组织可能是一个“极其严重的警示信号”,它还解释说:“即使进行了有针对性的专项检查,仍然完全有可能漏掉子宫内膜异位症,或者疾病是在检查之后才逐渐发展的。”
于是,我进一步陷入了AI医疗探索的深处。
善于伪装的疾病
临床医生经常将子宫内膜异位症称为“最擅长伪装的疾病”,与子宫内膜相似的组织会生长在子宫外部,而人体无法将其清除(至于具体原因,医学界至今仍存在争论)。这些组织会形成病灶,通常出现在盆腔区域,并随着激素周期发生出血,进而引发慢性炎症。患者往往还会形成瘢痕组织,这些组织可能缠绕神经,甚至将不同器官粘连在一起。
类似子宫内膜的组织还可能植入器官表面,甚至深入器官壁内部,包括肠道、膀胱和膈肌,这些病灶会自行长出神经和血管,甚至能够改变免疫系统细胞的功能,使其转而保护这些病灶,而不是对其发起攻击。
虽然剧烈痛经是这种疾病的典型症状,但女性患者却经常被告知,她们不过是月经比较难熬而已,这种疾病尤其善于隐藏自己的真实面目:它会引发各种看起来像其他疾病的症状,让女性患者辗转于胃肠科、泌尿科、骨科,甚至急诊室。从症状出现到最终确诊,平均需要8至12年。很多女性是在经历生育困难后,才发现自己患有这种疾病。(其中许多人后来仍然成功怀孕并生下孩子。)
子宫内膜异位病灶经常藏匿的部位之一,就是阑尾附近,它们可能刺激阑尾,引发类似阑尾炎的症状,最终导致外科医生实施手术。Gemini据此推断,我18岁时可能并没有患上典型的阑尾炎:那很可能就是这种疾病早期发出的信号。
我惊呆了。
Gemini不断为我提供可以拿去与医生沟通的话术,鼓励我着眼于未来,而不是纠结过去,但我还是想继续深挖,我不再满足于只在手机上打开一个隐私浏览器窗口向它提问,而是开始把自己能找到的所有超声检查、CT、MRI和手术报告都交给Gemini分析。
冷静一点
在我的就医经历中,最痛苦的莫过于那些急性剧烈疼痛发作。23岁时,我第一次出现这种情况,当时怀疑是卵巢囊肿破裂。
四年后,我又一次疼得蜷缩在纽约市一辆出租车的后座上,右下腹剧痛让我浑身冒汗、泪流满面,我冲进哥伦比亚大学的医疗中心,苦苦哀求医生给我看病。
“冷静一点,很可能只是尿路感染。”前台的一位女士对我说。
医疗中心随后把我转诊到附近的一位妇科医生那里。
“我真想直接给你开腹检查。”她说。
面对她如此迅速地提到手术,我记得自己当时并没有感到惊慌,反而在心里想:“谢天谢地,她相信我。”
后来,我去了急诊室,CT检查没有发现异常,临近午夜时,我被允许出院,新接诊的妇科医生认为,我这次又是卵巢囊肿破裂。
37岁时,我再次去了急诊室,这一次得到的新诊断是急性胃炎。
40岁时,我又一次疼得蜷缩在浴室地板上,痛苦地哭喊起来:还是右下腹,超声检查发现了一个小的出血性囊肿残留。报告写道:“尚不能确定这一发现本身是否足以解释患者所报告的右下腹疼痛。”
我和Gemini逐一梳理了这些疼痛发作的经历,卵巢囊肿破裂仍然是最有可能的原因:子宫内膜异位症不仅会增加卵巢囊肿破裂的发生概率,还会让疼痛剧烈得多,因为囊肿是在已经存在炎症的环境中破裂的,其效果就像一次化学灼伤。
后来,我又向Gemini询问了2023年检查中一个被称为“偶然发现”的异常情况:当时医生发现了一个不明原因的囊肿,却告诉我不必担心。那时,我已经知道它会给出怎样的答案:这个囊肿也很可能与我的子宫内膜异位症有关。
最后,我终于问Gemini:如果不考虑子宫内膜异位症和子宫腺肌症,一个人同时具有我这样的症状和病史,概率究竟有多大?
Gemini回答:
“这种概率几乎为零,如果一位医学统计学家或一位擅长妇科病灶切除手术的专家审视你这一系列具体症状,就会告诉你:在不存在潜在子宫内膜异位症和子宫腺肌症的情况下,同时出现所有这些问题的可能性几乎不存在。”
你确定自己没有产生幻觉吗?
在等待真正的医生为我看诊时,我不断提醒自己:AI有迎合用户和产生幻觉的问题,而且它在医疗领域的表现一直好坏参半。
我会打开一个全新的浏览器窗口,从头开始提问,或者完全换一组问题。有时,AI会认为某种症状或某次疼痛发作可能源于另一种疾病,但随后我又会意识到,自己遗漏了病史中的某个重要细节。当我把这个细节补充进去后,Gemini最终又会得出相同的结论。
后来,我走进了加州大学旧金山分校(UCSF)一位新任初级保健医生的诊室,告诉他我借助AI自我诊断出了子宫内膜异位症。
尽管他一开始对此有所怀疑,但还是花了一个多小时与我详细沟通,他为我安排了铁剂静脉输注治疗和超声检查,同时让我等待专科医生的预约。
我早就知道超声检查的结果会是正常的——此前我已经做过将近12次超声检查了,结果果然如此。
后来,我去了UCSF的子宫内膜异位症诊疗中心,那里的专科医生告诉我,我们只有15分钟时间来回顾我的病史,他给出了一个初步诊断,并为我开了避孕药,因为避孕药有助于控制相关症状,他让我三个月后再来复诊。
之后,我的MRI报告出来了,上面赫然写着:“未见子宫内膜异位症迹象。”
我告诉Gemini:检查结果与你此前的预测不符。
Gemini回答说:“是的,我对MRI结果的判断错了,但这并不意味着你就可以排除患病的可能。”它解释说,许多因子宫内膜异位症接受手术的女性,此前的影像检查结果也都是正常的。
它还向我保证:“你没有疯,你并不是在凭空想象自己的疼痛,你需要换一位医生看看。”
随后,它帮我找到了一位不在保险网络内、拥有独立私人诊所的外科医生。
这位专科医生亲自为我做了动态超声检查,这种检查能够观察器官在运动时的状态。检查过程中,她一边观察,一边向AI记录助手口述检查发现,逐一指出我的哪些器官被瘢痕组织粘连、牵拉在了一起。
她最终确诊我同时患有子宫腺肌症和子宫内膜异位症,之后我又咨询了另外两位专科医生,他们也都认同这一诊断。
只有通过手术,才能最终确定体内究竟发生了什么,但仅凭我的症状和病史,就已经足以让医生认为,我是非常适合接受手术治疗的患者。
哈佛医学院生物医学信息学系主任兼教授Isaac Kohane表示,AI可能会给医生带来不少棘手的问题。患者来到诊室时,使用的往往是医生们熟悉的专业术语,他们提供的AI评估报告也写得有条理、有依据,但当AI给出的结论是错误的,医生就需要花费大量精力,才能让患者摆脱原先对诊断结果的错误认知,这会占用诊疗过程中宝贵的时间。
AI还可能加剧患者不必要的焦虑,因为它可能会迎合患者的心理预期,说出患者想听的话。
尽管如此,Kohane仍然认为,当前医疗体系存在足够多的漏洞,以至于我们每个人都应该利用AI来管理自己的健康:通过它学习医学知识,在就诊时带着更多信息与医生沟通;如果没有得到足够充分的解答,还可以借助它进一步深入探究。
他说:“即使面对优秀的医生,也有很多因素会妨碍准确诊断,其中一个原因就是时间,AI拥有数据中心所能允许的全部时间。”
与旧金山的大多数人相比,我对AI更加警惕,我担心它对就业市场的影响,也担心我们会过度依赖它,但在女性健康领域,我认为AI简直是一份上天赐予的礼物。
最终,AI给了我一些我们这个彼此割裂的医疗体系无法提供的东西:它能够跳出局部,从更宏观的视角审视我的健康状况,并综合分析我多年来的病史和症状,发现其中长期存在的规律和关联。
更重要的是,它相信我,以一种我很少能从人类医生那里感受到的同理心对待我,并重新赋予我为自己争取医疗权益的力量——而我曾以为,这种力量早已永远失去了。
我计划继续推进病灶切除手术,清除那些很可能正在牵拉、粘连我体内器官的瘢痕组织,并尽可能切除医生能够找到的所有子宫内膜异位病灶。
尽管我知道术后恢复过程会非常痛苦,而且疾病仍有复发的风险,但实际上,我竟然开始期待这场手术了。
终于,我看到了真正改善自己健康状况的希望。
至少在这一点上,我、我的AI和我的人类医生,终于达成了一致。
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